~榮耀小組網路部落格~

強悍弱女子曾晴走了！這一次，我不想用生命鬥士形容她，我覺得，曾晴是一位激發人們快樂生活和學習愛的愛心大使。

其實我不算認識曾晴，我採訪過曾晴一家人，就是沒能當面採訪曾晴。因為，她不是在小兒加護病房內與死神拔河，就是在家裡受到嚴密的保護，我和廣大關心曾晴的讀者一樣，都是透過部落格，看到曾晴的一顰一笑，知道曾晴最近又感冒，得悉曾晴的父母和小妹妹，正在不斷為曾晴禱告。

不可否認，曾晴雖然呼吸著，也睜大著眼睛在看這世界，但是讓她小小的生命有光彩，有熱度的，是曾晴一家人。當我跟曾爸爸、曾媽媽，坐在台大醫院一樓大廳的長椅上，回溯他們自從生下這個小生命之後所遭遇的每一天，我聽到的不是身心俱疲的父母呢喃的抱怨，而是不斷讚頌生命奇蹟的感恩心聲。我聽到的是『曾晴教會我們什麼事』，而不是『我們替曾晴做了哪些努力』；我聽到的是『謝謝上帝讓我們接待曾晴』，而不是『為什麼上帝把難題給了我們？』

身為牧師和牧師娘的曾父、曾母，或許會將一切歸諸於宗教給予的力量，但我更相信的是這對父母擁有強大的愛人的力量，把自己從可能的痛苦中解救出來，也善待了曾晴。

我想起多年前曾經採訪過一名全國年紀最小的植物人，出生即缺氧，名字依稀記得叫『依芸』。去採訪時她已經很大了，照顧她的護理人員憐惜地談著她怎麼從一個小嬰兒蛻變成五、六歲大的女童，感嘆著親人已經甚少前來探視。

當時才剛踏進醫藥新聞領域的我，雖然是自己找到這條新聞線索，但是卻懵懵懂懂不知如何處理。這則新聞要表達什麼？請大家關心植物人嗎？寫植物人的悲哀？寫如何預防植物人悲劇？我茫然無頭緒，只知道在社會的一角，有小小植物人在市區邊緣幽靜 的山上安養院默默地長大，這故事，有點令人感傷。感傷之餘，還能表達什麼？我其實不太清楚。

因為對一個無法與外界有互動的生命體來說，旁人為他做了些什麼，到底是對他有意義，還是對付出者本身有意義？我不確定依芸在安養院或在家中活著，對她有無差別？我不知道該不該苛責依芸的父母，畢竟照顧植物人是十分吃力的事。

如果呼吸，就有生命的話，那麼生命應該如何被對待？

當然曾晴的狀況與依芸不盡相同，不過我現在終於懂得，怎麼對待生命，或許沒有絕對的答案，但是曾晴的家人做了一個讓人感動的示範。

我們看到曾家對待一個罕病兒，甚至是一個不太有知覺的罕病兒，用了比一般家庭更快樂，更具有創意的方式。曾父及曾母，不管是強打起精神抑或天生具有樂觀因子，照顧一個病童卻活得很『High』，用他們幽默又富有童心的生花妙筆，寫下曾晴三年精彩的生命。我確信那是曾家的集體創作，沒有曾晴這位小小謬思，曾父或曾母，也無法有如此貼近生命本質的感受，寫不出那些可愛俏皮又富有智慧的金玉良言。

曾晴的部落格也是社會集體創作，有人為曾晴譜曲，有人為曾晴刻印，有人製作曾晴愛的拼貼，有人發起愛的抱抱，這些行為表面上看似皆為曾晴所做，其實又何嘗不是每個人想要滿足自己心中屬於愛心、同情、關心的那塊園地呢？也幸好有曾晴，所以我們知道這社會上愛心齊聚的力量可以大到什麼程度；幸好有曾晴，我們知道陌生人之間也能有坦承的心靈交流；幸好有曾晴，我們知道熱愛生命的人遠比想像中多。

曾晴教會我們快樂學習愛，用創意過生活。

其實罕病患者家庭的『趣事』是說不完的，只要看生活的角度是有趣的。還有許多罕見疾病患者的家庭，也發揮了無與倫比的生命力和幽默感，快樂的生活著。

我永遠記得有那樣一位小朋友，大腦沒有『迴』，就醫學上來說，會造成嚴重癲癇和發展遲緩。這個罹患『平腦症』的小女孩，不哭不笑，眼神始終呆滯，但是父母盡其所能，即使得推著嬰兒車，也要帶她看盡世上風景。活力充沛的父母始終不厭其煩地在女兒耳邊 解說眼前的一切，不管她聽到了或聽懂了沒有，他們只是發自內心地想這樣對待女兒。但他們替自己和女兒，創造了多麼不一樣的精彩人生！

我們希望曾晴不只是一個『被供奉在那裡』的小天使，曾晴及其家人的強大能量，匯聚了很多的社會力量，這股力量希望不因曾晴過世而消散。就如同，曾晴走後三十三個小時，小弟弟曾毅就來世間報到一樣，生命連綿無盡，愛，也要讓它永遠持續。 

一個令人遺憾的消息，罹患罕見疾病肌小管病變的「強悍弱女子」曾晴小妹妹，從出生後就一直在和病魔對抗，今天凌晨她終於不敵病魔，在睡夢中過世了。曾晴的父母難過不捨，但卻決定要捐出曾晴的眼角膜及皮膚，將小愛化為大愛，遺留人間。

 

今年5月時，「強悍弱女子」的新聞躍上新聞版面，數度進出加護病房的小曾晴，當時在家中嬰兒床上，穿著粉紅色小睡衣，頭髮又黑又濃密，她透過嬰兒床的柵欄看世界，紅紅的臉蛋襯托著明亮的眼睛，但仍必須戴上鼻管，看來難免有些疲倦不舒服。

 

曾晴從一出生開始因為罹患罕見的肌小管病變，所以必須仰賴呼吸器生存，兩歲的曾晴是由藥物罐伴隨長大的，兩年中，曾晴出入醫院多次，也好幾度面臨拔管的難題，但彷彿奇蹟一樣，曾晴都度過了每一次的難關，同時也有很多民眾為她祈福。

 

可是，就在12日凌晨，小曾晴還是不敵病魔，在睡夢中家人的陪伴下，讓她的小生命劃下了休止符。儘管曾晴的父母和家人都早已經做好隨時放手讓曾晴離開的準備，但每次只要看著曾晴努力呼吸，不願放棄，大家也跟著堅持下去。

 

小曾晴這股珍惜生命的熱情，讓旁人學會堅持希望，曾晴父母也決定化小愛為大愛，捐出曾晴的眼角膜和皮膚，讓她遺愛人間。